https://www.national.ro/social/datele-privind-adn-ul-romanilor-predate-uniunii-europene-pentru-cercetare-794766.html?fbclid=IwAR3DXTV66IMQTXTtruk5zBTjGU4ONjwLjjNaKlC4oAUghBTME_a67K64VTE
România va adera la inițiativa europeană ”1+ Million
Genomes”, ceea ce presupune predarea datelor genetice ale populației
către statele UE, în scopul declarat de dezvoltare a cercetării în
domeniul medical. Proiectul, la care au aderat doar cinci țări europene,
presupune accesul și stocarea datelor genomice, însă nicăieri nu se
vorbește despre consimțământul informat al cetățenilor vizați.
Guvernul a adoptat un Memorandum al ministrului Cercetării, Inovării
și Digitalizării, Sebastian Burduja, prin care se justifică semnarea
Declarației de aderare a României la inițiativa europeană ”1+ Million
Genomes”. Potrivit documentului, inițiativa „1+ Million Genomes” (1+MG)
urmărește să permită accesul securizat la datele genomice și clinice
corespunzătoare din întreaga Europă pentru cercetări de înalt nivel,
asistență medicală personalizată și elaborarea politicilor de sănătate.
”1+MG este unul dintre cele mai mari proiecte de acest gen din lume și
contribuie în principal la stabilirea standardelor globale pentru
utilizarea, accesul și stocarea datelor genomice. Conexiunea la Spațiul
european de date privind sănătatea va oferi un impuls suplimentar
potențialului de informații de care beneficiază cercetătorii,
profesioniștii din domeniul sănătății și toți cetățenii, în cele din
urmă. În ceea ce privește cercetarea în domeniul genomicii,
autoevaluarea instrumentelor OECD a relevat faptul că România este
complet aliniată la Recomandarea Consiliului privind asigurarea
calității în testele genetice moleculare și parțial aliniată la
Recomandarea Consiliului privind biobăncile de țesuturi umane și baze de
date de cercetare genetică”, se arată în Memorandum. Ministrul
Cercetării, Inovării și Digitalizării susține că, prin semnarea
Declarației de aderare, România are oportunitatea de a deveni partener
în proiecte de anvergură în
domeniul genomicii. ”În noiembrie 2022, proiectul Genomic Data
Infrastructure (GDI), cofinanțat în cadrul programului Digital Europe, a
fost lansat, marcând începutul fazei de extindere și sustenabilitate a
inițiativei 1+MG. Obiectivul acestuia este de a stabili o infrastructură
de date pentru datele genomice și clinice în toată Europa, va oferi o
guvernanță a accesului la date și un mecanism de coordonare durabil și
va contribui la îmbunătățirea interoperabilității datelor genomice și
clinice puse la dispoziție pentru acces”, potrivit Memorandumului.
Implicații etice și juridice
Ministerul Cercetării susține că unul dintre beneficiile ce decurg în
urma semnării Declarației ar fi asigurarea faptului că implicațiile
etice și juridice ale genomicii sunt clare și luate în considerare (?).
Totodată, printre beneficiile stipulate în Memorandum se mai numără
transformarea digitală a sănătății și îngrijirii și, în special,
utilizarea medicinei genomice, care va ajuta sistemele de sănătate să
facă față provocărilor cu care se confruntă și să devină mai durabile,
îmbunătățind astfel furnizarea de servicii de sănătate de înaltă
calitate pentru cetățeni și eficacitatea tratamentelor pentru pacienți,
precum și promovarea medicinei personalizate pentru ca toți cetățenii
din România să beneficieze de cele mai recente inovații în acest
domeniu. Mai mult, implementarea soluțiilor digitale va corecta lipsa
interoperabilității și fragmentarea, iar accesul transfrontalier
securizat și autorizat la date genomice și alte date de sănătate din
Uniune va sprijini inovarea care va duce la o utilizare mai eficientă
din punct de vedere al costurilor a resurselor de îngrijire a sănătății
în Uniune și la noi abordări ale furnizării de îngrijiri care să
răspundă mai bine nevoilor pacienților.
Acces transfrontalier securizat
Printre avantajele semnării Declarației de aderare a României la
inițiativa europeană ”1+ Million Genomes” sunt relevate accesul
transfrontalier securizat și autorizat la date genomice și alte date de
sănătate din Uniune, care va permite direcționarea cercetării și
inovării,
ceea ce poate duce la terapii mai eficiente pentru pacienți, dar și
coordonarea accesului securizat la datele de la 1 milion de genomuri
care sunt legate de datele de sănătate, precum și punerea în comun a
capacităților analitice, lucruri cruciale pentru a avansa înțelegerea
modificărilor genetice care cauzează sau predispun la anumite boli.
Totodată, transferul de date genomice și a datelor legate de sănătate se
va traduce în rezultate îmbunătățite în materie de sănătate și va
contribui, de asemenea, la investiții, creștere economică și locuri de
muncă, se mai precizează în Memorandum.
